国外和港台地区对血友病患者的治疗有什么值得我们借鉴的地方？

放眼全球，国外和港台地区在血友病的治疗护理上有一些经验值得借鉴。在部分发达国家，血友病患儿可以和正常孩子一样活动，轮滑、高空运动等剧烈运动也无需避免。保险公司可以包揽自孩子出生开始全部的治疗费用。血友病患儿从小就能完全补充重组的凝血因子，并且有医务人员上门服务，讲述相关家庭护理知识。拜耳和百特公司正在启动一个血友病公益计划，这项计划是为孩子从出生到18岁成年进行持续的预防治疗，也就是定期小剂量地补充因子。这样就可以使孩子在生长发育阶段保证关节发育的健康程度，到18岁发育基本完成就不至于导致关节畸形，大大降低致残率。这项计划不但帮助了血友病患儿，也体现了这些制药企业的社会责任感。国内大部分患者还是无法达到这样的预防性治疗剂量，更多的是发生出血后才补充制剂的按需治疗。在香港，刚出生的血友病患儿就能接受医务人员的上门服务并且免除所有的治疗费用。这就增加了患儿和正常孩子一样融入社会的机会，形成良性的血友病防治循环。在台湾地区，血友病人的跟进和随访工作也做得非常好。在世界血友病日发源地的加拿大，血友病的研究和控制都颇有成效。包括建立全国血友病家谱系统、定期组织血友病患者家庭进行讲座关怀等等项目都开展的有条不紊。血友病的医务团队包含了康复师、理疗师、骨科医生、外科医生、社工以及护理队伍等等，系统化的服务保证了血友病患者的健康成长与生活。在患儿成长过程中教导他们制剂的使用方法，而且定期随访。